Ze lag in coma op de IC en haar man Johan moest zich op het “onvermijdelijke” voorbereiden, zeiden de artsen. Zijn Lilian ademde weliswaar zelfstandig, maar de kans dat ze het zou halen, was niet groot. “Of anders”, zo vertelt Johan (69) thuis in Maastricht, “zou ze waarschijnlijk een mensonwaardig bestaan leiden.” Lilian (67) zit tegenover hem en luistert aandachtig naar zijn relaas over die gitzwarte tijd en haar eigen revalidatietraject. Om aan het slot van zijn verhaal de bijnaam te onthullen die ze Johan gegeven heeft: “The Rock”.
Wie het verhaal van Johan en Lilian van de Beek-Keulen hoort, begrijpt al snel waar die bijnaam op berust. Want Johan toonde zich de afgelopen twee jaar onverzettelijk als een “Rock”. Eigenlijk al vanaf het moment waarop Lilian een levensbedreigende slagaderlijke bloeding kreeg tijdens een hersenoperatie vanwege een goedaardige tumor achter haar oog. “De chirurg belde dat het gelukt was om het bloeden te stoppen, maar dat ze haar in coma hadden moeten brengen”, vertelt Johan. Na die kunstmatige coma van enkele weken, ontwaakte Lilian niet. Dus zat Johan naast haar bed, met haar lievelingsmuziek. En kookte hij thuis haar lievelingsgerechten, om die in het ziekenhuis op te warmen. Want, zo hoopte hij, met klanken en geuren zou hij haar misschien kunnen bereiken. Lilian knikt. “De muziek herinner ik mij nog vaag. De etenslucht niet”, zegt ze.
Tegen de verwachting van de artsen in kwam Lilian een beetje bij, in medische termen: er was sprake van een laag bewustzijn. Praten kon ze niet, vanwege de tracheostoma*. Johan zette vervolgens een zoektocht in naar een plek buiten het ziekenhuis waar Lilian verder zou kunnen herstellen. Dat werd uiteindelijk Libra in Tilburg, een revalidatiecentrum gespecialiseerd in mensen met een laag bewustzijn. Hier ging Lilian snel vooruit; binnen drie weken scoorde ze het hoogst haalbare cijfer op de schaal van bewustzijn. Tijdens haar verblijf bij Libra, plaatsten de artsen bovendien een spreekventiel* op de tracheostoma, zodat ze weer kon praten. Een gedenkwaardig moment, vertelt Johan. Via de functie videobellen op de IPad, belde Lilian hem met hulp van een verzorgende op. Haar eerste woorden in lange tijd: “Hallo Johan.”
In Tilburg zat de behandeling er op. Dus begon Johan een nieuwe zoektocht naar een geschikte plek waar Lilian verder kon revalideren, liefst dichtbij thuis. Zo kwam hij uiteindelijk uit bij de Hambos in Kerkrade, ook omdat ze hier tracheostoma-zorg bieden. “Ik vond de sfeer op de afdeling Bach bij de eerste kennismaking huiselijk en prettig. En de intake door het multidisciplinair team** ideaal. Ik kon meteen duidelijk maken dat ik echt helemaal niets zou nalaten om er voor te zorgen dat Lilian weer thuis kon komen wonen. En dat ik een beetje een bemoeial ben. Ik wilde alles leren en na haar opname kreeg ik een goed contact met de verzorgenden en verpleegkundigen op de afdeling. Zij leerden mij wat ik nodig had in de zorg voor Lilian. En de ergotherapeut werd echt een vertrouwenspersoon voor mij.”
Lilian herinnert zich amper iets van haar revalidatietijd en heeft hier geen oordeel over. Maar nu, thuis in Maastricht, lachen ze samen als Johan haar herinnert aan de aankomst bij de Hambos. “Lilian zei op dat moment: ‘wel een oldie’. Ik vroeg haar: ‘wat bedoel je, het gebouw, of jijzelf?’ En zij antwoordde: ‘allebei’.” Dan, serieuzer: “Lilian kreeg haar humor heel snel terug. Natuurlijk, er waren veel zware momenten, maar we hebben ook vaak gegierd van het lachen.” Weer kunnen lopen, was het doel dat bij de start van de revalidatie werd vastgelegd. Stapje voor stapje, met af en toe een terugval, ging het wat beter. De tracheostoma kon worden verwijderd en Lilian kreeg haar eigen stem terug. Ook lukte het haar om weer zelf wat gepureerd voedsel te eten, al behield ze de maagsonde. Johan mocht op verzoek mee lunchen, zodat ze minder was afgeleid door de andere bewoners. Het hielp, ze ging beter eten. Een bal vangen, f ietsen op een hometrainer, het lukte allemaal. Ze dwaalde met haar rolstoel door het gebouw en kreeg als bijnaam “de reiziger”. Maar hoezeer ze ook uit die rolstoel wilde opstaan, lopen lukte niet. Na zes maanden volgde de verhuizing naar een afdeling voor chronisch verblijf in de Hambos, Chopin. Johan: “Mij werd verteld dat ze de top van de revalidatie had bereikt. Ik was toen bang dat alle therapie die ze bij Bach kreeg, zoals fysiotherapie en ergotherapie, zou ophouden. Maar dat was gelukkig niet het geval. Ik heb toen tegen haar fysiotherapeut gezegd: dit is een vechtersbaas. Ze heeft nu al zo veel overwonnen, blijf haar kansen geven. En dat heeft de afdeling gedaan.” >
Skip to content
